Waisenkinder der Medizin im Blickpunkt

Am 3. März 2012 fand in München der erste bayernweite „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Die rund 150 Teilnehmer/innen konnten sich an 15 Infoständen austauschen und wurden mit einem sehr abwechslungsreichen Vortrags- und Diskussionsprogramm rund um die Selbsthilfe der Seltenen informiert.

Besonders beeindruckend war der Erfahrungsbericht von Manuela Hundertmark, einer Syringomelie-Betroffenen, die über ihre mehrjährige Odyssee im Gesundheitssystem berichtete, bis sie endlich über das Internet und die passende Selbsthilfegruppe die richtige Diagnose und somit auch die richtige Hilfe fand.

Des Weiteren wurden interessante Kurzvorträge von allen Veranstaltern angeboten: so informierte Christoph Nachtigäller als Vorsitzender der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) und Reinhard Kirchner von der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe über Hilfsangebote der verbandlichen Selbsthilfe.

Die bayerischen Apotheker wurden von Gabriele Weigel und Sonja Stipanitz vertreten und berichteten über Kooperationen zwischen den Apothekern und der Selbsthilfe der seltenen Erkrankungen an einem sehr gelungenen Beispiel.

Für die Ärzteschaft sprach Hausarzt Dr. Peter Högerle, sowie die Fachärztinnen Dr. Astrid Bühren und Dr. Ruth Spranger. Hier zeigte sich, dass der Hausarzt als Lotse, aber auch die Fachärzte als Spezialisten die „Seltenen mitdenken sollten“ und es wichtig und erlaubt ist, auch mal zuzugeben, dass sie „etwas nicht wissen und dann zum Telefonhörer greifen“ wie die Betroffene am Anfang so anschaulich berichtete.

Dass die Seltenen ein gutes Netzwerk und eine gute öffentliche Präsenz brauchen, darauf wies Theresa Keidel von der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo) hin. Hier gibt es über die bundesweite Netzwerkstelle NAKOS Berlin www.nakos.de und über SeKo Bayern www.seko-bayern.de gute Angebote, um auch mit einer seltenen Erkrankung andere Betroffene zu finden.
Zum Beispiel bietet die Selbsthilfebörse Bayern die Möglichkeit mithilfe von „Kleinanzeigen“ andere Erkrankte oder Menschen mit besonderen Problemen kennenzulernen.
Ganz neu ergänzt wird das Angebot von www.selbsthilfe-interaktiv.de einer seriösen, nichtkommerziellen Kommunikationsplattform: Hier können sich Menschen zu themenübergreifenden Fragen der Selbsthilfe austauschen und finden empfehlenswerte Einzel-Foren aus der Selbsthilfe. In einem zweiten Projektschritt können noch diesjährig geschützte virtuelle Räume angeboten werden, sodass zukünftig Gruppentreffen auch im Internet stattfinden können.

Danke nochmals an die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns hier besonders an Michael Stahn und Kathrin Zentrich für die gute Organisation der Veranstaltung und die Bereitstellung der Räume und der Verpflegung.

Das Foto zeigt die Teilnehmer der Abschlusspodiumsdiskussion.
Von links nach rechts:
Harold Engel von der AOK Bayern, Sonja Stipanitz und Gabriele Weigel von der bayerischen Apothekerschaft, Christoph Nachtigäller von der ACHSE e.V., Dr. Gabriele Hartl, bayerische Patientenbeauftragte des Umwelt- und Gesundheitsministeriums, Dr. med. Ruth Spranger Fachärztin und Vertreterin der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns und Theresa Keidel von der Selbsthilfekoordination Bayern.

Bericht: Theresa Keidel

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