Selbsthilfebörse

SeKo Bayern bietet Menschen mit seltenenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, durch Eintragung in unsere Börse bayernweite Einzelkontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen zu knüpfen und/oder eine landesweite Selbsthilfegruppe zu gründen. *Diese Börse ist in erster Linie gedacht für Kontakte innerhalb des Bundeslandes Bayern. Auch bundesweite Selbsthilfeorganisationen von seltenen Erkrankungen und Problemen, die Einzelmitglieder in Bayern haben, können sich hier eintragen, um bayerischen Betroffenen Einzelkontakte untereinander zu ermöglichen.

Wenn Ihr gesuchtes Thema nicht in unserer Auflistung enthalten ist, können Sie bundesweit suchen:
Eine Gesamtübersicht der Stichworte von Suchen nach Gleichbetroffenen in Bayern und Nordrhein-Westfalen sowie auf Bundesebene finden Sie in der Gemeinsamen Themenliste




37 Einträge gefunden

Achtsamkeit als Selbsthilfe - eine Übungsgruppe für Psychiatrie-Erfahrene (alle (...)

Thema: Achtsamkeit als Selbsthilfe - eine Übungsgruppe für Psychiatrie-Erfahrene (alle psychischen Erkrankungen)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Wir beschäftigen uns damit, wie die Praxis der Achtsamkeit uns bei der Bewältigung von psychischen Krankheiten und auf dem Recovery-Weg helfen kann. Hierzu gibt es Input, wir machen viele praktische Übungen und tauschen uns aus.
Austausch erwünscht über:
 

Akutes Lungenversagen, acute respiratory distress syndrome = ARDS

Thema: Akutes Lungenversagen, acute respiratory distress syndrome = ARDS
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ich habe ein akutes Lungenversagen und eine ECMO-Therapie hinter mir und lag im künstlichen Koma. Dies habe ich überlebt und würde gerne mit Menschen sprechen, die ähnliches Glück hatten.
Austausch erwünscht über:
Gedächtnislücken, persönliche Verarbeitungsprozesse, Fühlen, Denken, Handeln
 

Blasenstörung/Blasenlähmung nach Operation

Thema: Blasenstörung/Blasenlähmung nach Operation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach Unterleibsoperation Lähmung des linken Unterschenkels und Inkontinenz bzw. Überlaufblase.
Austausch erwünscht über:
Möglichkeiten der Wiederherstellung und Erforschung der Ursachen.
 

Chorea Huntington, bei Erwachsenen und juvenile Form

Thema: Chorea Huntington, bei Erwachsenen und juvenile Form
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
schneller Verlauf, keine Heilung!
Austausch erwünscht über:
Chorea Huntington, die Erwachsenen Form und die juvenile Form.
 

Dystonie

Thema: Dystonie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zervikale Dystonie, Torticollis (Schiefhals) Blepharospasmus (Lidkrampf) Oromandibuläre Dystonie (Mund-, Zungen-, Schlundkrampf) Spasmodische Dysphonie (Stimmbandkrampf) Gliederdystonie (Schreibkrampf, Fussdystonie)
Austausch erwünscht über:
Suche Kontakt und Austausch mit Betroffenen aus Nordbayern
 

Ehemalige Heimkinder in Bayern

Thema: Ehemalige Heimkinder in Bayern
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
UNgebogen! ist die erste Initiative für ehemalige Heimkinder in Bayern. Es wurde schon viel über das Thema berichtet; die Medien überschlagen sich über immer neuere Enthüllungen, aber die Betroffenen selbst werden wieder einmal außen vor gelassen... Mehr dazu auf unserer Internetseite https://ungebogen.wordpress.com/
Austausch erwünscht über:
ehemalige Heimkinder Bayern
 

Emetophobie - Angst vor Erbrechen

Thema: Emetophobie - Angst vor Erbrechen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Emetophobie stellt eine noch weitestgehend unbekannte phobische Erkrankung dar, bei der es sich um eine unnatürliche, irrationale Angst gegenüber dem Erbrechen in jeglicher Form (eigens Erbrechen, Erbrechen fremder Personen, Tiere, Themenbehandlung in Medien, Gesprächen o.Ä.) handelt. Die Auswirkungen dieser Erkrankungen erstrecken sich über problematisches Essverhalten (Untergewicht wegen Essensvermeidung, Medikamentenabhängigkeit (Antibrechmittel),psychosoziale Ausgrenzung bis hin zu Einsamkeit und Isolation.
Austausch erwünscht über:
 

Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung):

Thema: Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung):
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ursachen, Cornea/Hornhaut-Chirurgie, nichtoperative Behandlungsmöglichkeiten Die Fuchs-Endotheldystrophie (englisch: Fuchs endothelial cell dystrophy, FECD) ist eine wenig bekannte, wohl erblich bedingte, chronisch-fortschreitende Erkrankung der Hornhaut, die zu Sehbehinderungen (konzentrische Farbringe um punktförmige Lichtquellen, trübe Sicht) bei über 50-Jährigen führt. Wird von Laien leicht mit grauem oder grünem Star verwechselt (mehr dazu unter wikipedia.de, Stichwort Cornea, Fuchs-Endotheldystrophie).
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: biete wissenschaftlich fundierte Information und Aufklärung (evt. auch in Form einer kleinen Tagung), moechte gezielte Forschung zu den noch nicht bekannten Ursachen dieser Erkrankung initiieren.
 

Gesichtsschmerzen und leichte Schwellungen im Gesicht

Thema: Gesichtsschmerzen und leichte Schwellungen im Gesicht
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gesichtsschmerzen und leichte Schwellungen nach der Berührung/Reibung im Gesicht mit Mimikfunktionsstörung. Keine organische Ursache vorhanden.
Austausch erwünscht über:
 

Hämorrhoiden

Thema: Hämorrhoiden
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Leide vestärkt unter o.g Beschwerden. Hatte schon eine OP. Der Erfolg hielt aber nur ein paar Monate an.
Austausch erwünscht über:
OP-Methoden und kompetente Ärzte, Raum A/LL/Muc
 

Hautkrebs malignes Melanom metastierend im Stadium 4

Thema: Hautkrebs malignes Melanom metastierend im Stadium 4
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Leider konnte ich trotz intensiver Suche bislang keine Gleichgesinnten finden, die an Hautkrebs leiden. Deshalb möchte ich gerne eine Gruppe gründen für Angehörige von Hautkrebspatienten oder auch Betroffene.
Austausch erwünscht über:
mögliche Therapien
 

Herz-und Lungentransplantierte, Prä-HTX-Patienten, sowie deren Angehörige.

Thema: Herz-und Lungentransplantierte, Prä-HTX-Patienten, sowie deren Angehörige.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Herz-und Lungentransplantierte, sowie deren Angehörige haben Selbsthilfegruppe/Verein am 29.11.2008 Uniklinik Regensburg gegründet. Der Verein ist für alle Transplantierten in Bayern offen. Transplantationsbetroffene e.V. Bayern Sitz:Regensburg Uni C4
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Histaminintoleranz

Thema: Histaminintoleranz
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Hyperparathyreoidismus

Thema: Hyperparathyreoidismus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
INSENSU - ein Zusammenschluss von Betroffenen mit Hypo- und Hyperparathyreoidismus
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Kälteurtikaria/ Kälteallergie/ Kältenesselsucht

Thema: Kälteurtikaria/ Kälteallergie/ Kältenesselsucht
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Reaktionen der Haut auf Kälte/Wind und Regen mit Rötung, Schwellung (auch großflächig), Quaddeln, Juckreiz Die Ursachen sind sehr häufig unbekannt und können auch oft nach jahrelanger "Detektivarbeit" nicht gefunden werden (idiopathische Form). In schwerwiegenden Fällen treten Schwellungen auch beim Verzehr von Eis oder kalten Getränken auf und können zu bedrohlicher Atemnot führen. Spontanes Verschwinden der Symptome auch nach Jahren ist möglich.
Austausch erwünscht über:
Erfahrungen mit Ärzten und Polikliniken bei der Ursachensuche. Erkennen von Mustern und Zusammenhängen, wann Reaktionen auftreten und wann nicht? Austausch über bisherige Erfahrungen mit Standardmedikationen,alternativer Medizin, Salben,Kleidung und pr
 

Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)

Thema: Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Seltene Augenerkrankung. Benetzung der Bindehaut ist gestört.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Behandlungsmöglichkeiten
 

Knieprobleme nach fünf Jahren mit künstlichem Knie, Überbeanspruchung (...)

Thema: Knieprobleme nach fünf Jahren mit künstlichem Knie, Überbeanspruchung künstlicher Gelenke, dadurch Abrieb, Verschlechterung durch Abrieb möglich?
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Metallallergie, Knochenzementallergie, unsichere Diagnosen, Überbeanspruchung künstlicher Gelenke
Austausch erwünscht über:
Erfahrungen mit künstlichen Gelenken, welches gesunde Verhalten ist (noch)möglich?
 

Krebserkrankung eines erwachsenen Kindes

Thema: Krebserkrankung eines erwachsenen Kindes
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Wie gehen Eltern mit einer solchen Situation um? Wie kann ich helfen? Verlustangst
Austausch erwünscht über:
 

Leiomysarkom

Thema: Leiomysarkom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Umgang mit der Krankheit, Bewältigungsstrategien, Ängste
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Lichen sclerosus et atrophicus

Thema: Lichen sclerosus et atrophicus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Haut und Genital ist betroffen
Austausch erwünscht über:
 

Linkshänder,umgeschulte ULH,

Thema: Linkshänder,umgeschulte ULH,
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Lebenslange psychische und physische Probleme bei umgeschulten Linkshändern. Suche Kontakt und Austausch in Unterfranken/Nordbayern. Ich bin dabei eine Selbsthilfegruppe für den nordbayerischen Raum zu gründen.
Austausch erwünscht über:
Linkshändigkeit, umgeschulte Linkshändigkeit, Rückschulung, LH, ULH, RS
 

Lungenfibrose, IPF, interstitielle Lungenerkrankungen, idiopatische pulmonale (...)

Thema: Lungenfibrose, IPF, interstitielle Lungenerkrankungen, idiopatische pulmonale Lungenfibrose, Lungenfibrose.de
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine besondere Art der Lungenfibrose und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Die Erkrankung wird als „idiopathisch“ bezeichnet, da die Ursache für ihre Entstehung nicht bekannt ist. Es ist lediglich bekannt, dass bei der IPF eine krankhafte Veränderung im normalen Heilungsprozess der Lunge nach kleineren Verletzungen auf zellulärer Ebene auftritt. Die kleinen Lungenbläschen, die so genannten „Alveolen“, werden allmählich durch fibrotisches Narbengewebe ersetzt. Die Vernarbung beginnt in dem Gewebe zwischen den Lungenbläschen. Normalerweise ist dieses Gewebe eine dünne Schicht aus einigen wenigen Zellen. Doch die Narbenbildung bei der IPF führt dazu, dass die Wand der Lungenbläschen immer dicker und die Lunge steif wird. Dadurch wird verhindert, dass Sauerstoff ins Blut gelangt. Im Laufe der Zeit verstärkt sich die Vernarbung der Lunge: die Lunge wird steif, und das Atmen wird erschwert. Bei den meisten Betroffenen nehmen die Beschwerden – Belastungsdyspnoe (Atemnot bei geringer Belastung), trockener Husten, eingeschränkte Lungenfunktion – mit der Zeit stetig zu. Bei einigen Patienten kommt es innerhalb kurzer Zeit zu einem raschen Fortschreiten der Erkrankung, andere scheinen zunächst stabil, dann verschlechtern sich die Beschwerden jedoch plötzlich. Derzeit zugelassene Medikamente: Espriet (Pirfenidon) bei leichter bis mittlerer Lungenfibrose und Ofev (Nintedanib)
Austausch erwünscht über:
Selbsthilfe, Langzeitsauerstofftherapie, technische Hilfsmittel, Medikation
 

Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen

Thema: Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Lymphgefäße sind ein den Venen parallel gestelltes Drainagesystem. Ihre Aufgaben sind in erster Linie der Abtransport von Eiweißen, Zellen und anderen Stoffen aus dem Interzellulärraum, die nicht in die Blutkapillaren aufgenommen werden können. Lymphödem: Definition Ein Lymphödem entsteht, wenn das Drainagesystem die anfallende lymphpflichtigen Lasten infolge verschiedener Schädigungen nur unvollständig abtransportieren kann. Bei Lymphödemen in reiner Form sind die Lymphgefäße und/oder Lymphknoten selbst geschädigt (mechanische Insuffizienz des Lymphgefäßsystems). Lipödem: Definition Beim Lipödem handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung, besonders an Ober- und Unterschenkeln mit orthostatischen Ödemen in der zweiten Tageshälfte und unklaren Schmerzen.
Austausch erwünscht über:
Ziele der Selbsthilfegruppe sind - Einen Weg zur Akzeptanz finden - Neue Lebensqualität gewinnen - Gegenseitiger Informationsaustausch - Sich über das Krankheitsbild informieren z.B. über Bestrumpfung / Komp
 

Medizingeschädigt/Kunstfehler

Thema: Medizingeschädigt/Kunstfehler
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Pfusch bei einer Operation in der Leistengegend, vergessenes Verbandsmaterial,
Austausch erwünscht über:
Informationsaustausch mit Menschen, die etwas ähnliches erlebt haben. Verständnis von Gleichbetroffenen, Heilkräuter,
 

Morbus Rendu-Osler-Weber Morbus Osler

Thema: Morbus Rendu-Osler-Weber Morbus Osler
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gefäßerweiterungen außerhalb des Körpers und an den inneren Organen; mehrmaliges Nasenbluten täglich; Schlafepilepsiegefährdung
Austausch erwünscht über:
Kontakte mit anderen Betroffenen vorallem im Großraum Unterfranken gesucht
 

Multiple kardilaginäre Exostosen (MCE)

Thema: Multiple kardilaginäre Exostosen (MCE)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Knochenauswüchse an oder in der Nähe von Gelenken
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Ärzte und Kliniken, die damit Erfahrung haben.
 

Myasthenie gravis und Lambert-Eaton

Thema: Myasthenie gravis und Lambert-Eaton
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Immunerkrankung und Belastungs-abhängige Muskelschwäche
Austausch erwünscht über:
 

PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis

Thema: PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Defekt im Immunsystem, verursacht eitrige Entzündungen, die zu starken Gelenksdegenerationen führen, verursacht Akne Conclubata, die nicht verschwindet, deshalb Dauermedikation mit Anbiotika
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Möglichkeiten Kontakt aufzunehmen, raus aus der sozialen Isolation
 

Poland syndrom

Thema: Poland syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Rechter Brustmuskel fehlt seit der Geburt. Ops durchgeführt um die Brust anzugleichen. Jedoch Mulde des fehlenden Brustmuskels besteht immernoch und ist nachwievor sichtbar.
Austausch erwünscht über:
 

PVNS chronische pigmentierte villonoduläre Synovitis

Thema: PVNS chronische pigmentierte villonoduläre Synovitis
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Dauerschmerzen - Knie immer geschwollen, Flüssigkeitsansammlungen, massive Bewegungseinschränkungen
Austausch erwünscht über:
 

Scapula alata beidseits, Engelsflügel

Thema: Scapula alata beidseits, Engelsflügel
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Schulterblätter beidseits nach hinten abstehend > Schmerzen; Fehlhaltung
Austausch erwünscht über:
Muskelschmerzen, Schulterblätterschmerzen, Lendenwirbelschmerzen, Abnützungen der Wirbelsäule, Fehlhaltung, Blockierung Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule Therapiemöglichkeiten
 

Sexuelle Gewalterfahrungen, sexueller Missbrauch, Vergewaltigung

Thema: Sexuelle Gewalterfahrungen, sexueller Missbrauch, Vergewaltigung
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ich möchte gerne eine Selbsthilfegruppe für Frauen mit sexuellen Gewalterfahrungen in 94315 Straubing gründen. Leider ist die Suche nach Betroffenen aufgrund der Tabuisierung dieses Themas nicht einfach. Deshalb versuche ich es auf diesem Wege.
Austausch erwünscht über:
Die Gruppe soll Frauen, die im Laufe ihres Lebens sexuelle Gewalt in Form von Missbrauch oder Vergewaltigung erfahren haben, die Möglichkeit zum wertvollen Austausch und zur gemeinsamen Suche nach Lösungen im Umgang mit der Traumatisierung bieten.
 

SHG-Brückenschlag Depression bei Männern

Thema: SHG-Brückenschlag Depression bei Männern
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Selbsthilfegruppe seit Mai 2013 für Männer. Ich möchte erreichen, das Männer sich Ihrer Erkrankung nicht schämen müssen.
Austausch erwünscht über:
Alltag meistern - Umgang innerhalb der Familie
 

Sneddon-Syndrom

Thema: Sneddon-Syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zerebrale Ischmänien; netzartiges rötliches Exanthem
Austausch erwünscht über:
Behandlung und Verlauf der Krankheit
 

Staphylococcus aureus,chronische Kolonisation mit, MRSA, Klebsiella pneumonici, (...)

Thema: Staphylococcus aureus,chronische Kolonisation mit, MRSA, Klebsiella pneumonici, Vancomycis resistente Enterococcen VRE, Immunglobulinmangel, Anämie, Leukopenie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
ständige Infektion mit Fieberschüben und multiplen Allergien
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Bewältigungsstrategien, Ärzte, Kliniken und Möglichkeiten
 

Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation

Thema: Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach Schilddrüsen-OP Stimmbandlähmung und große Luftnot. Luftröhrenschnitt und Trachealkanüle wurden erforderlich.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Zukunftsperspektiven, Therapiemöglichkeit, Rückverlegung des Stomas, Erfahrungsaustausch
 

Verwitwet mit und ohne Kind für Menschen bis 55 Jahren

Thema: Verwitwet mit und ohne Kind für Menschen bis 55 Jahren
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Begleitung von Angehörigen nach dem Tod eines nahestehenden Menschen - auch Weitervermittlung bei Rechtsfragen, Kinderbetreuung, Schulprobleme etc. - egal wielange der Todesfall schon her ist oder wie der Mensch gestorben ist.
Austausch erwünscht über:
Alltagsbewältigung, Neuorientierung,
 




mit freundlicher Unterstützung der

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