Gründung Selbsthilfegruppe für Lip- und Lipolymphödem Patientinnen in Kelheim.
Thema: Gründung Selbsthilfegruppe für Lip- und Lipolymphödem Patientinnen in Kelheim.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Das Lipödem ist eine chronische und meist progrediente Erkrankung bei Frauen, die durch eine Fettverteilungsstörung gekennzeichnet ist. Diese entsteht aufgrund einer umschriebenen, symmetrischen Unterhautfettgewebsvermehrung, überwiegend der unteren, aber auch in mindestens 30% der oberen Extremitäten. Der Grund dafür ist wenig bekannt, man vermutet hormonelle und genetische Ursachen. Deutschlandweit, leidet wohl jede fünfte bis zehnte Frau an einem Lipödem und viele wissen es selber überhaupt nicht oder bekommen die Diagnose in einem bereits stark vorangeschrittenen Stadium, denn leider ist die Krankheit weitgehend unbekannt. Nur wenige Fachärzte kennen sich deutschlandweit mit diesem Krankheitsbild des Lipödems aus.
Diese Krankheit geht leider mit einer stetigen Gewichtszunahme einher, die kalorien- und sportunabhängig wie auch kalorien- und sportresistent ist.
Eine adäquate Behandlungsmethode ist aktuell noch nicht im Leistungskatalog (EBM-Ä) der Krankenkassen enthalten. Der Gemeinsame Bundesausschuss(G-BA), der in Deutschland für ca. 70 Mio. Versicherte festsetzt, was in diesem Katalog enthalten ist, erlaubt den Patientinnen lediglich die Behandlung der Manuellen Lymphdrainage und Kompressionsbestrumpfung. Bei einem Lipödem sind allerdings krankhafte Fettzellen eingelagert und nicht Wasser, daher ist diese Behandlung leider oft nicht ziel- bzw. erfolgsführend für die Betroffenen.
Die betroffenen Frauen leiden mit dem wachsenden Gewicht zusätzlich unter psychischen Schmerzen, Schamgefühl und oftmals auch Depressionen.
Lipödembetroffene müssen ständig auf die Ernährung achten; dauerhafte Diäten bzw. eine gesunde Ernährung und Bewegung ist bei den meisten unentbehrlich und gehört zum alltäglichen Leben dazu. Dennoch ist eine Gewichtszunahme und eine Verschlimmerung des Krankheitsbildes beim Lipödem leider nicht zu verhindern.
Die Folgekrankheiten von Übergewicht, verursacht durch den progredienten Verlauf des Lipödems, sind ebenfalls nicht zu vernachlässigen, so z.B. Muskelschwäche, Gelenkprobleme, Arthrose der Knochen, Bluthochdruck und Herzprobleme.
Austausch erwünscht über:
Ernährung, Sport, Behandlung, Familie, Psyche usw.
Stiff man Syndrom oder stiff person Syndrom
Thema: Stiff man Syndrom oder stiff person Syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Bei mir stellte Berlin-Charite 2002 das Stiff man Syndrom fest ! Ich habe Spastiken in beiden Beinen - auch in beiden Händen ! Kann oft von 1 Sekunde zur anderen keinen Schritt mehr gehen, falle um bei vollem Bewusstsein. Habe Zitter-Anfälle von einer Sekunde zur anderen - soll keinen Streß haben oder Aufregung ! Die Zitter-Anfälle sind so voller Panik und Angst dass ich es nicht beschreiben kann.
In der Nacht ist die Spastik am schlimmsten(Ruhezustand) vor allem bei WETTER-WECHSELl! merke es 2 Tage vorher. Ich weiß; das es in Niederbayern nur 4 Menschen damit gibt und in Deutschland 260 Menschen. Ich habe im Schwerbehinderten-Ausweis ein B,G,aG,RF: Ich hab die Pflegestufe 1. Habe schon 3 mal die 2 beantragt.
Ich habe alles was man nur zu verschreiben bekommen kann. Rollator, Elektro-Scooter, Galgen,Duschhocker, Badelifter. Ich werde seit 30 Jahren als Simulantin behandelt, bis ich wußte was ich habe! Nun weiß ich es...nur die anderen nicht! So ich hoffe ich finde jemanden..der mir weiter helfen kann...
Austausch erwünscht über:
Wenn jemand mehr als ich weiß - schreibt es mir , wie ich die Pflegestufe 2 bekomme
Trachealkanüle wegen Schluckstörungen
Thema: Trachealkanüle wegen Schluckstörungen
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Wer hat das selbst oder hat Erfahrung damit. Was kann man dagegen tun. Mein Mann ist hat seit 10 Jahren Krebs. Zuerst 2002 Mandelkrebs, dann 2010 Zungenrandkrebs. Wurde 2011 mit Brachy- Therapie bestrahlt. Deshalb die Schluckstörungen.
Austausch erwünscht über:
Entfernen der Trachealkanüle
Myasthenie Gravis und Lambert-Eaton
Thema: Myasthenie Gravis und Lambert-Eaton
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Immunerkrankung und Belastungs-abhängige Muskelschwäche
Austausch erwünscht über:
Ärztepfusch / medizingeschädigt
Thema: Ärztepfusch / medizingeschädigt
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Pfusch bei einer Operation in der Leistengegend, vergessenes Verbandsmaterial,
Austausch erwünscht über:
Informationsaustausch mit Menschen, die etwas ähnliches erlebt haben. Verständnis von Gleichbetroffenen, Heilkräuter,
