Seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn bis zu 5 von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von ihr betroffen sind. In Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen, in der gesamten Europäischen Union geht man von 30 Millionen Menschen aus. Weltweit sind bis zu 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen bekannt.

Wenn Sehen, Hören und Riechen nicht mehr selbstverständlich funktioniert

Am 29.02.2024 ist in der unterfränkischen Tageszeitung Main-Post ein Bericht über die Selbsthilfeaktive Kerstin Reichert erschienen. Frau Reichert hatte einen langen Weg mit vielen Gesundheitsbeeinträchtigungen und Symptomen bis zur Diagnose der Seltenen Erkrankung “Refsum-Syndrom”. 
Heute engagiert sie sich in der Selbsthilfe und hat den Verein “Refsum Deutschland e.V.” gegründet.  

Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer 

9. Dezember 2022
Am Donnerstag 9.12.2022 folgten über 150 Personen aus Politik, Medizin und Selbsthilfe der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern). Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel dort der Startschuss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Die Schirmherrschaft übernahmen Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamige Stiftung für Seltene Erkrankungen. 

Auf dem Bild v.r.n.l.: Initiator Erich Irlstorfer, MdB, Eva Luise Köhler, Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D.,
Josef Mederer, Präsident des Bezirks Oberbayern. Bild: Büro Irlstorfer, MdB. 

Share your colours - Die Seltenen und die Selbsthilfe

25.02.2022
Zum diesjährigen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist eine Sonderausgabe des Bayerischen Ärzteblattes erschienen.

Die Artikelserie, die im Zeitraum 2020/2021 veröffentlicht wurde, finden Sie hier zusammengefasst und um den Artikel „Die Seltenen und die Selbsthilfe“ ergänzt.

Der Anfang März geplante „Fünfte bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde auf 2023 verschoben.

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen, stellt Ihnen durch ein europaweites Suchverzeichnis qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen bereit. Eine Übersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Europa finden Sie im SE-Atlas. Diese dienen Betroffenen als Anlaufstelle.

Detailliertere Informationen zum Thema finden Sie auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums.

Betroffene Personen können sich aktuell an fünf Zentren für seltene Erkrankungen in Bayern wenden. Selbsthilfezusammenschlüsse (regionale Aktionsbündnisse), die auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung aufmerksam machen wollen, gibt es in Würzburg und München. 

Gleichbetroffene suchen

Suchen Sie noch Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem? Dann schauen Sie nach in der Datenbank BLAUE ADRESSEN: Dort sind all die Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können.

Rückblick: Vierter Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 3. März 2018 fand der vierte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Ärzteschaft, Therapeuten, Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte waren eingeladen, sich an den 22 Informationsständen zu unterschiedlichen Seltene Erkrankungen zu informieren, mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen und in Workshops auszutauschen. Moderiert wurde der Tag von Ulrike Ostner, Journalistin beim Bayerischen Rundfunk.

Hier weiterlesen

Rückblick 1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 29.02.2020 fand im Haus der Begegnung in Ulm der erste Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen statt. Den Teilnehmer*innen wurde ein informatives Programm zu Seltenen Erkrankungen geboten. 

Hier weiterlesen