Selten – aber nicht allein

Vierter Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

von links nach rechts: Das Organisationsteam: Michael Stahn, Kassenärztliche Vereinigung Bayerns, München, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Zentrum für seltene Erkrankungen, Würzburg, Irena Tezak, stv. Geschäftsführerin Selbsthilfekoordination Bayern, Würzburg und Christian Holzinger, Leiter Aktivbüro der Stadt Würzburg

Am Samstag, den 3. März 2018 fand der vierte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Ärzteschaft, Therapeuten, Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte waren eingeladen, sich an den 22 Informationsständen zu unterschiedlichen Seltene Erkrankungen zu informieren, mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen und in Workshops auszutauschen. Moderiert wurde der Tag von Ulrike Ostner, Journalistin beim Bayerischen Rundfunk.

Nach einem informativen Vortrag zur Versorgung bei Seltenen Erkrankungen und der Entstehung der WAKSE (Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen) konnten die Teilnehmenden in fünf moderierten Gesprächsrunden das Thema ihrer Wahl in kleinerer Runde besprechen bzw. sich dazu informieren.
Folgende Themen wurden angeboten: Angeborene Immundefekte, Internetgestützte Kommunikation, Fachforum Schmerz -Ambulante und teilstationäre Schmerztherapie,
Selten, aber nicht allein: Zehn Jahre WAKSE – Selbsthilfe lokal vernetzt

Trotz Schmerzen den Alltag aktiv gestalten war der Beitrag von SeKo:

Irena Tezak (SeKo Bayern) und Stephanie Breiteneicher von crps-miteinander (komplexes regionales Schmerzsyndrom) sammelten gemeinsam mit den Teilnehmenden gute Erfahrungen jenseits der ärztlichen Behandlung zum positiven Umgang mit dem Schmerz.

Mehrere wichtige Faktoren, an erster Stelle die Ablenkung, wurden mit vielen praktischen Ideen gefüllt. Aber auch Sport und Bewegung, Entspannung, Ernährung und das „über den Schmerz sprechen“ (z.B. in der Selbsthilfegruppe) wurden als hilfreich genannt.

Viele praktische Beispiele, die schon einmal geholfen haben ergänzten die Sammlung der Ideen. Den Schmerz zu visualisieren, ihm eine Farbe und/oder Gestalt zu geben und ihn dann willentlich zu verändern wurde z. B. als hilfreiche Technik genannt. Wichtig ist es individuell auszuprobieren, selbst herausfinden, was einem gut tut und so zum Experten/zur Expertin des eigenen Körpers zu werden.

Daneben ist die Kommunikation, der Austausch mit Betroffenen und das Annehmen der aktuellen Situation durch sich selbst und andere sehr wichtig. Außerdem motivierend für einen aktiven und gelungenen Alltag: realistische Ziele, die auch erfüllbar sind.

Eine Dokumentation der Veranstaltung wird demnächst auf der Seite der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns abrufbar sein: www.kvb.de

Mirjam Unverdorben-Beil, SHZ
Irena Tezak, SeKo Bayern

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