Seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn bis zu 5 von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von ihr betroffen sind. In Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten Europäischen Union geht man von 30 Millionen Menschen aus.

Weltweit sind bis zu 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen bekannt.

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen, stellt Ihnen durch ein europaweites Suchverzeichnis qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen bereit.

Eine Übersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Europa finden Sie im SE-Atlas. Diese dienen Betroffenen als Anlaufstelle.

Detailliertere Informationen zum Thema finden Sie auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums.

Betroffene Personen können sich aktuell an fünf Zentren für seltene Erkrankungen in Bayern wenden.

Selbsthilfezusammenschlüsse (regionale Aktionsbündnisse), die auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung aufmerksam machen wollen, gibt es in Würzburg und München. 

Gleichbetroffene suchen

Suchen Sie noch Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem? Dann schauen Sie nach in der Datenbank BLAUE ADRESSEN: Dort sind all die Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können.

5. Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

Der 5. Bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen wird am Samstag, den 29. Februar 2020 stattfinden. Weitere Informationen dazu finden Sie demnächst hier. 

Rückblick: Vierter Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 3. März 2018 fand der vierte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Ärzteschaft, Therapeuten, Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte waren eingeladen, sich an den 22 Informationsständen zu unterschiedlichen Seltene Erkrankungen zu informieren, mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen und in Workshops auszutauschen. Moderiert wurde der Tag von Ulrike Ostner, Journalistin beim Bayerischen Rundfunk.

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