Tag der Seltenen Erkrankungen 2025
Onlineveranstaltung in Kooperation mit Leipziger Zentrum für seltene Erkrankungen und Selbsthilfekontaktstelle
Erstmals richten die Selbsthilfekontaktstelle Leipzig und SeKo Bayern gemeinsam mit dem Universitären Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig (USZE) am Universitätsklinikum Leipzig einen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aus.
Am Donnerstag, den 27. Februar 2025 von 14.00 – 17.15 Uhr wird ein vielfältiges Programm präsentiert.
Unter dem Motto „Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen“ geht es um Themen von Betroffenen.
Ergänzend kommen Experten aus Wissenschaft und Forschung zu Wort.
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Der Zutritt zum virtuellen Raum erfolgt direkt am Veranstaltungstag über den nachfolgenden Link:
https://ukl-live.de/seltene-erkrankungen/
Der Veranstalter empfiehlt die Nutzung des Google Chrome Webbrowsers. Der Raum ist 30 Minuten vor Veranstaltungsbeginn geöffnet.
Mehr Informationen im Flyer zur Veranstaltung.
Programm
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Johannes Lemke, Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) am Universitätsklinikum Leipzig
Moderation:
• PD Dr. med. Skadi Beblo, Stellvertretende Leiterin und ärztliche Koordinatorin am Zentrum für seltenen Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig
• Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
• Tina Sothmann, Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
• Irena Težak, Geschäftsführung und Sozialpädagogin der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern
14:00 Uhr
Begrüßung/Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Michael Kretzschmer, Ministerpräsident Sachsen (Video)
14:15 Uhr
Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
- Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass - Leben mit einem betroffenen Kind – wie Selbsthilfe wirkt!
Besondere Herausforderungen aus Sicht einer betroffenen Mutter
Birgit Hardt, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V. - Patientenregister: Daten teilen, Zukunft gestalten. Selbsthilfe als Mittler zwischen Betroffenen, Ärzteschaft und Forschung
Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V. - Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Tina Sothmann
15:30 Uhr
Teil 2: KI bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen. Ergebnisse der SATURN-Studie
Dr. Adam Trendowicz, Experte Datenanalysen bei Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE Kaiserslautern
16:00 Uhr Pause
16:10 Uhr
Teil 3: Bericht Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig
- Bericht aus dem Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig
PD Dr. med. Skadi Beblo, UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Gentherapie, was ist das, wie funktioniert das und bei welchen Erkrankungen?
Dr. med. Maria Arélin, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Sozialpädiatrisches Zentrum - Neue gentherapeutische Ansätze bei Epilepsie-Syndromen
Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Institut für Humangenetik und UZSEL - Verabschiedung
Skadi Beblo, Ina Klass