Tag der Seltenen Erkrankungen 2025

Onlineveranstaltung in Kooperation mit Leipziger Zentrum für seltene Erkrankungen und Selbsthilfekontaktstelle

Erstmals richten die Selbsthilfekontaktstelle Leipzig und SeKo Bayern gemeinsam mit dem Universitären Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig (USZE) am Universitätsklinikum Leipzig einen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aus.

Am Donnerstag, den 27. Februar 2025 von 14.00 – 17.15 Uhr wird ein vielfältiges Programm präsentiert.

Unter dem Motto „Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen“ geht es um Themen von Betroffenen.

Ergänzend kommen Experten aus Wissenschaft und Forschung zu Wort.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Der Zutritt zum virtuellen Raum erfolgt direkt am Veranstaltungstag über den nachfolgenden Link: 
https://ukl-live.de/seltene-erkrankungen/ 

Der Veranstalter empfiehlt die Nutzung des Google Chrome Webbrowsers. Der Raum ist 30 Minuten vor Veranstaltungsbeginn geöffnet.

Mehr Informationen im Flyer zur Veranstaltung.

Programm

Wissenschaftliche Leitung: 
Prof. Dr. Johannes Lemke, Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) am Universitätsklinikum Leipzig

Moderation:
• PD Dr. med. Skadi Beblo, Stellvertretende Leiterin und ärztliche Koordinatorin am Zentrum für seltenen Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig 
• Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
• Tina Sothmann, Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
• Irena Težak, Geschäftsführung und Sozialpädagogin der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern 


14:00 Uhr 
Begrüßung/Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Michael Kretzschmer, Ministerpräsident Sachsen (Video)

14:15 Uhr 
Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen 

  • Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
    Ina Klass
  • Leben mit einem betroffenen Kind – wie Selbsthilfe wirkt! 
    Besondere Herausforderungen aus Sicht einer betroffenen Mutter 
    Birgit Hardt, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.
  • Patientenregister: Daten teilen, Zukunft gestalten. Selbsthilfe als Mittler zwischen Betroffenen, Ärzteschaft und Forschung 
    Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V.
  • Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
    Tina Sothmann

15:30 Uhr
Teil 2: KI bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen. Ergebnisse der SATURN-Studie
Dr. Adam Trendowicz, Experte Datenanalysen bei Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE Kaiserslautern 

16:00 Uhr  Pause

16:10 Uhr 
Teil 3: Bericht Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig

  • Bericht aus dem Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig
    PD Dr. med. Skadi Beblo, UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin 
  • Gentherapie, was ist das, wie funktioniert das und bei welchen Erkrankungen?
     Dr. med. Maria Arélin, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Sozialpädiatrisches Zentrum
  • Neue gentherapeutische Ansätze bei Epilepsie-Syndromen
    Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Institut für Humangenetik und UZSEL
  • Verabschiedung
    Skadi Beblo, Ina Klass