Unter dem Titel „Seltene Erkrankungen und Psyche - Erfahrungsberichte und Austausch von Bewältigungsstrategien“ boten die beiden Landeskontaktstellen SeKo Bayern und SEKIS Baden-Württemberg gemeinsam einen Workshop an.
Etwa 30 Betroffene und Angehörige zu unterschiedlichsten seltenen Krankheitsbildern sowie 10 Professionelle aus dem Gesundheitsbereich, z.B. Psychotherapeuten*innen, die Klienten und Familien mit seltenen Erkrankungen unterstützen, haben sich zum Thema ausgetauscht.
Nach den Erfahrungsberichten einer Betroffenen, einem Elternpaar eines Sohnes mit seltener Netzhauterkrankung, sowie eines Kinder- und Jugendpsychotherapeuten wurden in drei Gesprächsrunden zwei Kernfragen diskutiert. „Was hätte mir (damals) geholfen, wenn mir das Wissen und die Erfahrung von heute bereits zur Verfügung gestanden hätten?“ und „Was hilft mir heute?“
Bei den Antworten wurde die hohe Bedeutung der Familie deutlich, aber auch die der Selbsthilfegruppe als Ort des Austausches und des Vertrauens. Geholfen hätte ein direkterer Weg zu Experten und eine schnellere Diagnosefindung.
Die Angehörigen betonten vor allem, dass ihnen ein Angebot für psychologische Notfallgespräche sehr geholfen hätte – leider gibt es dieses bis heute nicht regulär.
Die Professionellen aus dem Gesundheitswesen kamen überein, dass die Vernetzung der verschiedenen Hilfesysteme weiter verbessert werden und die Betroffenenperspektive im Gesundheitssystem noch häufiger mit einfließen sollte. Die Chancen und der Nutzen von Digitalisierung, z.B. in Form der digitalen Sprechstunde und auch künstliche Intelligenz beim Feststellen und Erforschen von seltenen Erkrankungen, wurden als gewinnbringend und ausbaufähig betrachtet. Dennoch sei es wichtig, dass der Mensch immer im Zentrum des Interesses bleibe.
