Seit dem 25.05.2018 gilt die europäische Datenschutzgrundverordnung. In dieser Vorschrift wird allumfassend geregelt wie mit personenbezogenen Daten umzugehen ist. Sobald es um die Verarbeitung von personenbezogenen Daten in praktisch allen Lebensbereichen geht, findet diese Anwendung. Ausgenommen ist lediglich die Verarbeitung im persönlichen und familiären Bereich. 

Der Begriff „Verarbeitung“ von personenbezogenen Daten meint hier nahezu jeglichen Umgang mit Daten wie das Erfassen, Ordnen, Ausdrucken und Speichern - um nur einige aufzulisten. 

Somit müssen sich neben Selbsthilfekontaktstellen auch ehrenamtlich geführte Selbsthilfegruppen und –organisationen mit dem Thema „Datenschutz“ befassen. 

Dabei geht es im Datenschutz genau genommen weniger um den Schutz der Daten als vielmehr um den Schutz der Person, der die Angaben zugeordnet werden können. Diese hat ein Recht darauf zu entscheiden welche persönlichen Informationen von ihr erfasst, gespeichert oder weitergegeben werden sowie ein Recht darauf allumfassend darüber aufgeklärt zu werden. 

Auf der anderen Seite jedoch stehen diejenigen Verantwortlichen in Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfegruppen die für die Umsetzung DS-GVO und somit für den Schutz der Daten verantwortlich sind. Sie müssen sich mit Themen wie Datenminimierung, Datensicherheit, Transparenz, Zweckbindung und Dokumentation der Datenverarbeitung auseinandersetzen. Welche Maßnahmen für die jeweilige Selbsthilfekontaktstelle oder Selbsthilfegruppe durchzuführen sind, ist von vielen Variablen abhängig und manchmal nicht ganz eindeutig. Darüber hinaus werden im Selbsthilfebereich besonders sensible Daten (z.B. Gesundheitsdaten) verarbeitet, die einem besonders hohen Schutz unterliegen. Aus diesem Grund ist es notwendig sich gründlich einzulesen und Fortbildungen zu besuchen.