Gleichbetroffene suchen
Suchen Sie noch Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem? Dann schauen Sie nach in der Datenbank BLAUE ADRESSEN: Dort sind all die Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können.
Rückblick: Vierter Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen
Am Samstag, den 3. März 2018 fand der vierte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Ärzteschaft, Therapeuten, Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte waren eingeladen, sich an den 22 Informationsständen zu unterschiedlichen Seltene Erkrankungen zu informieren, mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen und in Workshops auszutauschen. Moderiert wurde der Tag von Ulrike Ostner, Journalistin beim Bayerischen Rundfunk.
Hier weiterlesenRückblick 1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen
Am Samstag, den 29.02.2020 fand im Haus der Begegnung in Ulm der erste Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen statt. Den Teilnehmer*innen wurde ein informatives Programm zu Seltenen Erkrankungen geboten.
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