"Selten sind viele"

1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar in Ulm 

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der geschätzt 8.000 verschiedenen Erkrankungen, die als selten gelten. Unter dem Motto „Selten sind viele“ kamen etwa 150 Selbsthilfe-Aktive, Betroffene und Angehörige, Ärzte, Vertreter aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und Interessierte am 29. Februar 2020 im „Haus der Begegnung“ in Ulm zum ersten Süddeutschen Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen.

Als Veranstalter fungierten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Ulm sowie die Kassenärztlichen Vereinigungen Bayern und Baden-Württemberg. Die LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. war neben der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V., der SEKO Bayern, der SEKIS Baden-Württemberg sowie der ACHSE eine der UnterstützerInnen der Veranstaltung.

Unter dem Titel „Seltene Erkrankungen und Psyche - Erfahrungsberichte und Austausch von Bewältigungsstrategien“ boten die beiden Landeskontaktstellen SeKo Bayern und SEKIS Baden-Württemberg gemeinsam einen Workshop an.

Etwa 30 Betroffene und Angehörige zu unterschiedlichsten seltenen Krankheitsbildern sowie 10 Professionelle aus dem Gesundheitsbereich, z.B. Psychotherapeuten*innen, die Klienten und Familien mit seltenen Erkrankungen unterstützen, haben sich zum Thema ausgetauscht.

Nach den Erfahrungsberichten einer Betroffenen, einem Elternpaar eines Sohnes mit seltener Netzhauterkrankung, sowie eines Kinder- und Jugendpsychotherapeuten wurden in drei Gesprächsrunden zwei Kernfragen diskutiert. „Was hätte mir (damals) geholfen, wenn mir das Wissen und die Erfahrung von heute bereits zur Verfügung gestanden hätten?“ und „Was hilft mir heute?“

Bei den Antworten wurde die hohe Bedeutung der Familie deutlich, aber auch die der Selbsthilfegruppe als Ort des Austausches und des Vertrauens. Geholfen hätte ein direkterer Weg zu Experten und eine schnellere Diagnosefindung. 

Die Angehörigen betonten vor allem, dass ihnen ein Angebot für psychologische Notfallgespräche sehr geholfen hätte – leider gibt es dieses bis heute nicht regulär.

Die Professionellen aus dem Gesundheitswesen kamen überein, dass die Vernetzung der verschiedenen Hilfesysteme weiter verbessert werden und die Betroffenenperspektive im Gesundheitssystem noch häufiger mit einfließen sollte. Die Chancen und der Nutzen von Digitalisierung, z.B. in Form der digitalen Sprechstunde und auch künstliche Intelligenz beim Feststellen und Erforschen von seltenen Erkrankungen, wurden als gewinnbringend und ausbaufähig betrachtet. Dennoch sei es wichtig, dass der Mensch immer im Zentrum des Interesses bleibe.

Ein weiterer Workshop „Die Waisen der Medizin – was haben die ZSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert?“ ermöglichte den Dialog von Selbsthilfe-Aktiven mit Vertretern des professionellen Hilfesystems. Er wurde von Herrn Kissling, Geschäftsführer der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V., moderiert. Nähere Informationen zu diesem Workshop finden Sie auf der Homepage der LAG

Gemeinsam für Bayern v.l.n.r.: Irena Tezak (SeKo Bayern), Michael Stahn (Kassenärztliche Vereinigung Bayerns), Sonja Stipanitz (Patientenbeauftragte Bayerischer Apotheker Verband e.V.)
Gemeinsam für Bayern v.l.n.r.: Irena Tezak (SeKo Bayern), Michael Stahn (Kassenärztliche Vereinigung Bayerns), Sonja Stipanitz (Patientenbeauftragte Bayerischer Apotheker Verband e.V.)
v.l.n.r.: Annika Bantel (SEKiS Baden-Württemberg), Lydia Ringshandl (Selbsthilfebüro KORN e.V.), Irena Tezak (Seko Bayern)