Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen

Am 27. Oktober fand der bundesweite Online-Austausch „Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen“ mit rund 100 Teilnehmenden statt. Engagierte aus Selbsthilfe, Fachverbänden und Kontaktstellen tauschten sich zu aktuellen Themen und Erfahrungen aus – ein starkes Zeichen für gelebte Vernetzung.

Nach einer Einführung zu Aufgaben und Rollen von regionalen Selbsthilfe- und Landeskontaktstellen teilten Geske Wehr, Vorsitzende ACHSE e. V., und Tobias Hagedorn, Geschäftsführer der Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e. V., im Gespräch mit Ina Klass, SKIS Leipzig, Blitzlichter aus der Nationalen Konferenz Seltene Erkrankungen 2025, die kürzlich stattfand. Beide waren zusätzlich als Inputgebende aktiv, Frau Wehr zum Thema regionale Vernetzung, Herr Hagedorn zu gesundheitspolitischer Arbeit.

In den anderen vier Workshops ging es um Reisen trotz seltener Erkrankung, Finanzierungsgestaltung, die Situation von pflegenden Angehörigen sowie um Tod, Trauer und Trauma bei seltenen Erkrankungen. 
Die Inputs kamen alle von engagierten Betroffenen und wurden von Kolleginnen aus den regionalen und Landesselbsthilfekontaktstellen moderiert. 

Mit dem Thema Tod, Trauer und Trauma beschäftigte sich Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e.V. und Trauerbegleiterin, während Kerstin Reichert, Refsum Deutschland e.V. ihre Erfahrungen mit der Finanzierung ihrer noch recht jungen Organisation teilte. Annett Melzer, Vorstandsvorsitzende Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS e.V.) ermutigte dazu, sich auf Reisen zu begeben und Wibke Hanzlik, Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V., berichtete davon, was ihr als pflegende Angehörige besonders hilft. Die Teilnehmenden beteiligten sich rege an den Diskussionen und tauschten persönliche Erfahrungen aus.

Beim Speed Rückblick auf die Workshops wurden im Plenum kurz und knapp die Inhalte aller sechs Workshops geteilt. Hohe Zufriedenheit, neue Erkenntnisse und frische Ideen prägten die Beiträge. 

…und ganz zum Schluss wurden noch Ermutigungssätze zusammengetragen, hier eine kleine Auswahl:
 

• „Es findet sich immer ein Weg.“
• „can`t do much, but i refuse to do nothing“
• „Denke nicht darüber nach, was nicht mehr geht, sondern an das, was sehr wohl noch geht!“
• „Manchmal braucht es "radikale Selbstfürsorge", damit ich nicht ausbrenne!“
• „Das was zählt, ist Lebensqualität“
   

Die Landeskontaktstellen für Selbsthilfe aus Sachsen und Bayern haben dieses bundesweit ausgerichtete Treffen mit Unterstützung der SKIS Leipzig organisiert und ausgerichtet. Eine Folgeveranstaltung 2026 ist in Planung.  

Foto: Die Organisatorinnen: Links oben, Anne-Kahtrin Lange, rechts oben: Ina Klass, SKIS Leipzig und unten: Irena Tezak, SeKo Bayern.