Seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn bis zu 5 von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von ihr betroffen sind. In Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen, in der gesamten Europäischen Union geht man von 30 Millionen Menschen aus. Weltweit sind bis zu 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen bekannt.

Nachbericht Tag der Seltene Erkrankungen

Unter der einfühlsamen Moderation von Ina Klass, Leiterin der Selbsthilfekontaktstelle Leipzig (SKIS), fand eine gelungene Online-Veranstaltung mit bayerischer Beteiligung am 27.2. zum Thema Seltene Erkrankungen statt.

Unter dem Motto „Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen“ berichtete Birgit Hardt, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V., von den besonderen Herausforderungen aus Sicht einer betroffenen Mutter vom Leben mit einem schwerkranken Kind. 
Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V., warb für Patientenregister, die durch geteilte Daten Zukunftsgestaltung besser möglich machen und manches Leid verhindern könnten. 

Erstmals gestalteten die Selbsthilfekontaktstelle Leipzig (SKIS) und SeKo Bayern die Beiträge aus der Selbsthilfe beim „Tag der Seltenen“ gemeinsam.

Auf https://ukl-live.de/mediathek_view.php?id=408 ist der Webcast zum Tag der seltenen Erkrankungen nun als Video eingestellt.

Save the date
Am Montag, den 27.10.2025 von 15 – 18 Uhr findet online folgende Veranstaltung statt: “Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen.” Vortrag, Austausch und Netzwerken für Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 - Online

Erstmals richten die Selbsthilfekontaktstelle Leipzig und SeKo Bayern gemeinsam mit dem Universitären Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig (USZE) am Universitätsklinikum Leipzig einen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aus.
Am Donnerstag, den 27. Februar 2025 von 14 – 17.45 Uhr wird ein vielfältiges Online-Programm präsentiert.

Unter dem Motto „Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen“ geht es um Themen von Betroffenen. Ergänzend kommen Experten aus Wissenschaft und Forschung zu Wort.

Wenn Sehen, Hören und Riechen nicht mehr selbstverständlich funktioniert

Am 29.02.2024 ist in der unterfränkischen Tageszeitung Main-Post ein Bericht über die Selbsthilfeaktive Kerstin Reichert erschienen. Frau Reichert hatte einen langen Weg mit vielen Gesundheitsbeeinträchtigungen und Symptomen bis zur Diagnose der Seltenen Erkrankung “Refsum-Syndrom”. 
Heute engagiert sie sich in der Selbsthilfe und hat den Verein “Refsum Deutschland e.V.” gegründet.  

Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer 

9. Dezember 2022
Am Donnerstag 9.12.2022 folgten über 150 Personen aus Politik, Medizin und Selbsthilfe der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern). Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel dort der Startschuss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Die Schirmherrschaft übernahmen Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamige Stiftung für Seltene Erkrankungen. 

Auf dem Bild v.r.n.l.: Initiator Erich Irlstorfer, MdB, Eva Luise Köhler, Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D.,
Josef Mederer, Präsident des Bezirks Oberbayern. Bild: Büro Irlstorfer, MdB. 

Share your colours - Die Seltenen und die Selbsthilfe

25.02.2022
Zum diesjährigen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist eine Sonderausgabe des Bayerischen Ärzteblattes erschienen.

Die Artikelserie, die im Zeitraum 2020/2021 veröffentlicht wurde, finden Sie hier zusammengefasst und um den Artikel „Die Seltenen und die Selbsthilfe“ ergänzt.

Der Anfang März geplante „Fünfte bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde auf 2023 verschoben.

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen, stellt Ihnen durch ein europaweites Suchverzeichnis qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen bereit. Eine Übersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Europa finden Sie im SE-Atlas. Diese dienen Betroffenen als Anlaufstelle.

Detailliertere Informationen zum Thema finden Sie auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums.

Betroffene Personen können sich aktuell an fünf Zentren für seltene Erkrankungen in Bayern wenden. Selbsthilfezusammenschlüsse (regionale Aktionsbündnisse), die auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung aufmerksam machen wollen, gibt es in Würzburg und München. 

Gleichbetroffene suchen

Suchen Sie noch Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem? Dann schauen Sie nach in der Datenbank BLAUE ADRESSEN: Dort sind all die Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können.

Rückblick: Vierter Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 3. März 2018 fand der vierte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Ärzteschaft, Therapeuten, Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte waren eingeladen, sich an den 22 Informationsständen zu unterschiedlichen Seltene Erkrankungen zu informieren, mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen und in Workshops auszutauschen. Moderiert wurde der Tag von Ulrike Ostner, Journalistin beim Bayerischen Rundfunk.

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Rückblick 1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 29.02.2020 fand im Haus der Begegnung in Ulm der erste Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen statt. Den Teilnehmer*innen wurde ein informatives Programm zu Seltenen Erkrankungen geboten. 

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